Ethik und Datenschutz - chILD-EU
Impressum
Dr. von Haunersches Kinderspital
Lindwurmstraße 4
80337 München
Tel.: +49 89 5160 7871
FAX: +49 89 5160 7872
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
M. Griese, J. Seidenberg, F. Brasch, A. Grimmelt (Details)
Registernummer: 143/218/01057
Haftungshinweis: Trotz sorgfältiger inhaltlicher Kontrolle übernehmen wir keine Haftung für die Inhalte externer Links. Für den Inhalt der verlinkten Seiten sind ausschließlich deren Betreiber verantwortlich.
Vorstand KLR e.V.
Der Vorstand des Kinderlungenregisters e. V. besteht aus den folgenden 5 Mitgliedern:
|
Vorsitzender
|
|
 |
Prof. Dr. med. Matthias Griese
Christiane-Herzog-Ambulanz
Kinderklinik und Kinderpoliklinik im
Dr. von Haunerschen Kinderspital
Lindwurmstraße 4
80337 München
Deutschland
Telefon: +49 89 4400 57871
Fax: +49 89 4400 57872
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
|
|
Stellvertretender Vorsitzender
|
|
 |
Dr. med. Nicolaus Schwerk Oberarzt Medizinische Hochschule Hannover Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin Abteilung Kinderheilkunde I Pädiatrische Pneumologie und Neonatologie Carl-Neuberg-Straße 1 D-30625 Hannover Tel. 0511-532-3251 Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! |
|
Schriftführer und Schatzmeister
|
|
 |
Priv. Doz. Dr. med. Karl Reiter
Dr. von Haunersche Kinderklinik
Universität München
Lindwurmstr. 4 80337 München Tel ++49 89 44005 2811
Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein! |
| Weiteres Mitglied 1 |
|
 |
Prof. Dr. Steve Cunningham Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
|
|
Weiteres Mitglied 2 (Datensicherheit)
|
|
 |
Dr.med. Frank Ahrens
AKK Altonaer Kinderkrankenhaus gGmbH
Bleickenallee 38
22763 Hamburg
Deutschland
Telefon: +49 40 8890-0
E-Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein!
|
Fördermitglieder
Wir danken unseren Sponsoren vielmals.
Fördermitglieder
Die Fördermitglieder des Kinderlungenregister e. V. unterstützen mit ihren regelmäßigen Beiträgen unsere unabhängige Arbeitsweise. Vor allem aber unterstützen Fördermitglieder die Erweiterung unserer umfangreichen Aktivitäten mit dem Ziel der Förderung der Erforschung und Weiterentwicklung der pathophysiologischen Grundlagen, Diagnostik, Therapie, Prophylaxe und Epidemiologie aller die Lunge involvierenden seltenen Erkrankungen.
Fördermitglieder des Kinderlungenregisters e.V. sind natürliche und juristische Personen sowie Institutionen, die einen finanziellen Jahresbeitrag in Höhe von mindestens 1.000 € zur Unterstützung des Vereins leisten. Sie haben das Recht, ohne Stimmrecht, an den Mitgliederversammlungen des Vereins teilzunehmen.
Zu unseren Fördermitgliedern zählen unter anderem:
* Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie e.V.
* Hirmer Stiftung
Die Hirmer Stiftung unterstützt ein 3-jähriges Forschungsprojekt der Forschungsgruppe Lunge von Prof. Griese am Dr. von Haunernerschen Kinderspital. Das Projekt begann 2012 und wird in Kooperation mit der Forschungsgruppe von Prof. Kerem, Jerusalem, Israel durchgeführt.
Unterstützt werden Forschungen auf dem Sektor der seltenen Lungenerkrankungen bei Kindern, zur Diagnose, zu den Krankheitsmechanismen und zur entwicklung neuer Therapien. Das Projekt ielt darauf die Froschung auf diesem Sektor zu intensivieren und eine enge Kooperation der Arbeitsgruppen zu entwickeln.
Das Forschungsstipendium wird je zur Hälfte zwischen den Institutionen aufgeteilt.
Übersicht Forschungsprojekte
Das Kinderlungenregister fungiert als Plattforum für (Forschungs-) Projekte, die naturgemäß zeitlich limitiert sind. Durch die Bereitstellung struktureller und administrativer Infrastruktur ist ein kontinuierliches udn langfristigs Arbeiten auf hohem Niveau möglich.
Bisherige Projekte umfassen folgende Studien:
2005 - 2007 Incidence and classification of pediatric diffuse parenchymal lung diseases in Germany mit der Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen (ESPED) der Deutschen Gesellschaft für Kinderheilkunde und Jugendmedizin
2007 - 2011 Kinderlungenregister und Biobank gefördert durch die Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie
2009 - 2013 GOLDnet Projekt zu pediatrischen und adulten diffusen parenchymatösen Erkrankungen gefödert durch das BMBF
2010 - 2013 Europäisches Alveolarproteinose-Netzwerk (Eu-PAP-Net) gefördert durch E-rare/BMBF
2013 - 2015 chILD – EU: Orphans Unite: chILD better together? - European Management Platform for Childhood Interstitial Lung Diseases gefördert durch die europäische Union
Satzung
Ziele des Vereins sind die Förderung der Erforschung und Weiterentwicklung der pathophysiologischen Grundlagen, Diagnostik, Therapie, Prophylaxe und Epidemiologie aller die Lunge involvierenden seltenen Erkrankungen. Dazu sollen alle notwendigen Strukturen und Standards geschaffen, bereitgehalten und weiterentwickelt werden.
Die gesamte gemeinnützige Satzung des Kinderlungenregisters e. V. in der Fassung vom 30.03.2017 (München) finden Sie hier: Satzung als PDF-Dokument.
Spenden
Unterstützen Sie unsere gemeinnützige Arbeit durch Ihre Spenden.
Spendenkonto
Ärzte und Apotheker Bank
Konto-Nr.: 000 80 555 05
BLZ: 300 606 01
IBAN: DE98 3006 0601 0008 0555 05
BIC: DAAEDEDD
Eine Spendenquittung wird Ihnen automatisch zugesandt. Vergessen Sie aber bitte nicht Ihre Adresse anzugeben.
Herzlichen Dank im Namen der betroffenen Kinder und ihrer Familien.