Ziele und Struktur

Das Kinderlungenregister hat das Ziel den Langzeitverlauf aller seltenen Lungenerkrankungen zu erfassen, deren Diagnose und Therapie zu optimieren, eine Qualitätssicherung zu initiieren und den klinisch-wissenschaftlichen Fortschritt zu fördern. Dies soll in Kooperation mit den relevanten Fachgesellschaften und durch nationale und internationale Zusammenarbeit geschehen, da nur so ausreichend große Zahlen der im Einzelfall oft sehr seltenen Erkrankungen zu erzielen sind. Gleichzeitig bietet es ein Forum für betroffene Eltern und Patienten, die so untereinander in Kontakt treten und durch ihre aktive Mitarbeit unser Ziel unterstützen können.
Das Kinderlungenregister nutzt das BMBF Projekt Gold.net. In diesem Projekt wurden die notwendigen Ethik- und Datenschutzkonzepte erstellt und ein auf die Bedürfnisse des KLR zugeschnittenes professionelles und sicheres Datenerfassungssystem (Secutrial) programmiert. Die Arbeitsstruktur ist in der folgenden Grafik veranschaulicht.

Alle ärztlichen Kollegen und Kolleginnen, welche an der Behandlung von Kindern mit seltenen Lungenerkrankungen beteiligt sind, können von den Erfahrungen der Kollegen profitieren, wenn sie sich an das Netzwerk wenden. Es ergibt sich für alle Beteiligten eine win-win-Situation. Neben einer verbesserten Betreuung und Behandlung der Patienten, profitieren sowoh die Ärzte-vor-Ort, als auch die beratenden Experten, welche durch den gegenseitigen Informationsaustausch ihr Wissen und ihren Erfahrungsschatz stark vergrößern.