Seltene Lungenerkrankungen im Kindes- u. Jugendalter
Es gibt viele Erkrankungen der Lunge im Kindesalter die selten bis sehr selten sind. In der Summe ist die Gesamtgruppe jedoch groß.
Daher ist vielen behandelnden Ärzten das gesamte Spektrum der Differentialdiagnostik oft nicht bekannt. Es kann auch leicht zu einer Verzögerung des Therapiebeginns, der Überweisung an spezialisierte Zentren und in der Folge zu vermeidbaren Komplikationen kommen (Erhebungseinheit für seltene pädiatrische Erkrankungen (http://www.esped.uni-duesseldorf.de).
Somit besteht dringender Bedarf nach Verbesserung der klinischen Versorgung und besonders auch der Forschung auf dem Gebiet der seltenen Lungenerkrankungen im Kindes- und Jugendalter.
Dies kann durch eine zentrale Erfassung und Beratung, bei gleichzeitig vor Ort angesiedelter Diagnostik und Langzeittherapie und episodischer Vorstellung in einem spezialisierten Zentrum erreicht werden. Mit der Etablierung des Kinderlungenregisters mit Biobank sind nun alle Vorraussetzungen geschaffen, um diesem Ziel rasch näher zu kommen.
Ziel des Kinderlungenregisters ist es dem einzelnen „Arzt vor Ort“ alle notwendigen Hilfen zu geben und in Kooperation mit relevanten Fachgesellschaften wie der Gesellschaft für pädiatrische Pneumologie und der Gesellschaft für Neonatologie und pädiatrische Intensivmedizin den Langzeitverlauf aller seltenen Lungenerkrankungen zu erfassen, Diagnose und Therapie zu optimieren und eine Qualitätssicherung zu initiieren.